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zhengwu gongkai

【慈善故事——尋找身邊的感動】小睿啟,爸爸完成了對你的承諾,你看到了嗎?

  • 作者:
  • 來源:浙江省民政廳 杭州市民政局
  • 發布日期:2016-12-30
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2011-12-27  Rich在包餛飩,有模有樣的

2015-04-15  是不是必須得等病情進展到淋巴瘤或者嗜血細胞綜合征才可以治療,發現

的早連控制的辦法都沒

2015-06-03  昨天看完醫生蒙了,說還是免疫缺陷的可能性比較大

2015-11-11  慢性活動性EB病毒感染最終還是發展成了噬血細胞綜合征,第一次上化

療中,細胞因子白介10一天時間從200多升到4000多,干擾素從20幾

升到200多,炎癥風暴名字不是白來的,醫生說不馬上上化療會有生命危險,保佑我們兒子

2016-03-20  小家伙,你要讓醫生和我們看到奇跡,爸爸手始終拉著你

2016-03-22  睿啟今天要做遺體告別了,等處理完睿啟的事情我會讓朋友們給睿啟的大愛延續下去,不過我想主要去幫助慢活的孩子,因為這個疾病沒有救助機構可以幫助,希望幫助我的朋友們可以理解。 

……

一、小睿啟生病了——慢性活動性EB病毒感染合并噬血細胞綜合征

文首是新浪微博上一個叫“情系小睿啟”用戶的部分微博內容,賬號用戶是周先生。在2015年4月15日之前,他和其他普通用戶一樣,用微博記錄著一些生活的點點滴滴。有跟朋友一起聚會的,有抒發自己情緒的,也有和兒子Rich一起上公開課的內容。而4月15日之后,Rich成了這個微博的唯一主人公,隨之頻繁出現的還有“慢性活動性EB病毒感染”和“噬血細胞綜合征”等詞。

慢性活動性EB病毒感染合并噬血細胞綜合征是一個比白血病還要兇險的病種,臨床少見,死亡率高,唯一可能徹底治療的機會就是進行造血干細胞移植,但是治療費用非常高。而就在2015年10月的時候,小睿啟被確診為患上了這種病。

小睿啟出生于2007年9月,2015年就讀于杭州江灣小學二年級。在被確診患有慢性活動性EB病毒感染合并噬血細胞綜合征之前,癥狀已經在睿啟身上斷斷續續出現了兩年。13年11月的時候,睿啟出現淋巴持續腫大,反復發燒的情況,當時被確診為“EB相關T淋巴細胞增生性疾病”。到15年10月,病情急轉惡化,慢性活動性EB病毒感染還是發展成了噬血細胞綜合征。

經錢江晚報(11月23日Q4版)報道,孩子的情況一度牽動了社會各界的心,也獲得了愛心善款110余萬元。2015年11月25日,睿啟帶著大家的愛心踏上了去北京京都兒童醫院的路程。

在北京的治療,小睿啟沒日沒夜的掛水,一次一次的評估。因為腦脊液里面有病毒,只能通過腰部穿刺把藥打進去。而腰部穿刺是不打麻藥的,每次穿刺,睿啟都硬是忍住不哭。而且,由于化療,睿啟開始掉頭發,在周先生幫小家伙剃了光頭后,睿啟還安慰周先生說:爸爸,我還是光頭好看,這樣臉圓點,帥一點。

經過三周化療,小睿啟的情況眼見著有所恢復,第四周化療結束的第三天,睿啟又開始高燒,噬血開始反復,治療又換了方案。

隨著小睿啟的治療不斷深入,周先生對慢性活動性EB病毒感染合并噬血細胞綜合征的了解也越來越多。在不間斷向大家告知睿啟病情情況的同時,也會將一些關于病種的資料知識發布在微博上,并對一些剛剛接觸到EB病毒的患兒家長做基礎解答。

只是,就是這樣一對樂觀笑對病毒挑戰的父子,最終還是沒能留住生命的腳步。

2016年3月,小睿啟離開了大家,去到另一個世界繼續他的成長。周先生也通過微信朋友圈告知了所有關注小睿啟的朋友和熱心人:“小睿啟解脫痛苦了,再不會有病痛的折磨,剛才和寶貝說好了,不管在哪里都要來找爸爸,跟著爸爸,爸爸也相信你永遠都在我身邊,接著爸爸會帶著你去完成我對你的承諾,我們要一起完成的事情。”

二、小睿啟的新身份——“睿啟愛的延續慈善基金”

小睿啟在北京住院治療的時候,與同病房的小朋友關系很不錯。當他看到其他患病的小朋友和他一樣痛苦難受,曾對周先生說很想盡自己的一份力量來幫助他們,這也是周先生對睿啟的承諾。

為了達成對睿啟的承諾,也為了向所有捐款人表達感謝,將大家的愛延續下去,在睿啟離開不久之后,周先生就主動聯系到了市慈善總會,說要捐出結余善款,幫助患有慢性活動性EB病毒感染合并噬血細胞綜合征的孩子們。

經杭州市慈善總會工作人員、浙江大學醫學院附屬兒童醫院與周先生三方幾次對接后,9月26日,周先生正式在市慈善總會設立了“睿啟愛的延續慈善基金”,完成了對睿啟的承諾。這項凝聚了小睿啟的友愛,周先生的父愛和社會各界的仁愛的基金也成為睿啟在這個世界一個新的身份和延續,周先生希望借由這個新載體,能讓睿啟感知到大家對他的關心與想念,也希望通過這項基金延續衍生出更多的社會之愛,讓更多慢性活動性EB病毒感染合并噬血細胞綜合征患者感受到愛的力量。

睿啟,爸爸完成了對你的承諾,你看到了嗎?

三、小睿啟的第一份愛的助力——小土豆

11月17日,睿啟的新身份完成了第一次救助——“睿啟愛的延續”小額冠名慈善基金為首個申請患兒小土豆(化名)救助了5萬元。

現年7歲的小土豆在2011年被診斷患有慢性活動性EB病毒感染,后被確診為“慢性活動性EB病毒感染合并噬血細胞綜合征”。11月8日,小土豆再次犯病,腸道出血,在ICU病房接受治療。

小土豆的老家遠在安徽,那里住著她的爺爺奶奶和姐姐,自己跟著爸爸媽媽租住在杭州市三墩鎮。平時,爸爸打著木匠臨工,媽媽外出擺燒烤攤,多年的治療費用大大超出了這一家人的承受范圍。親朋好友已被“借怕”,而醫院里還欠著前期的醫療費用。夫妻倆每天都要騎兩個多小時的電瓶車在醫院和住處往返。

為了能盡快幫助小土豆,杭州市慈善總會在審核了相關情況之后,第一時間聯系到周先生,兩位爸爸也互相通了電話。周先生在電話中詳細詢問了小土豆的病情發展和現下情況,不斷安慰小土豆爸爸。而小土豆爸爸才一開口就已哽咽,紅著眼睛在電話這端鞠躬,說著:“謝謝,謝謝周先生,別的我也不會說什么,只能說謝謝了……”為了讓小土豆的治療能繼續推進,緩解小土豆家庭的經濟壓力,經過浙江大學醫學院附屬兒童醫院、杭州市慈善總會的審核,與周先生的溝通,杭州市慈善總會將“睿啟愛的延續”小額冠名慈善基金5萬元救助款打到了小土豆的醫療賬戶。從小土豆爸爸媽媽上門求助到款項撥付,中間只花費了數小時。

然而這一次,我們也沒能留住小土豆。

“慢性活動性EB病毒感染合并噬血細胞綜合征”的兇險讓人無措,但是小睿啟和周先生的父子情令人動容,周先生對該病種患兒所做的努力也讓人充滿希望。雖然“睿啟愛的延續慈善基金”的第一次救助結果有所遺憾,但這不會是我們關注“慢性活動性EB病毒感染合并噬血細胞綜合征”的終點,杭州市慈善總會將繼續和周先生一起,讓“睿啟愛的延續慈善基金”為更多慢性活動性EB病毒感染合并噬血細胞綜合征患兒帶去溫暖與關懷。

 

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